Quem foi o garoto Ryan White?
Nascido em 1971 em Kokomo, no estado de Indiana (EUA), Ryan Wayne White foi diagnosticado aos 6 meses de idade uma condição hereditária conhecida como hemofilia A. A hemofilia é uma doença ligada ao cromossomo X que provoca um defeito da coagulação sanguínea, e como resultado, até leves pancadas causam sangramento severo.
Para tratamento, os hemofílicos precisam receber transfusões do fator VIII, um dos fatores da coagulação sanguínea, que era retirado do sangue de não hemofílicos, o único tratamento disponível à época (Hoje em dia, existem fatores da coagulação sintéticos).
Entra em cena o vírus.
Voltando à Ryan, este permaneceu saudável por toda sua infância, porém em dezembro de 1984, ficou extremamente doente com pneumonia. Teve que ser submetido a uma cirurgia para retirada parcial de um pulmão, e então foi diagnosticado que tinha AIDS.
Á luz da ciência na época, pouco se sabia sobre a AIDS.Ryan White recebera uma transfusão com sangue contaminado pelo vírus, e devido ao fato deste só ter sido identificado naquele ano, muito do suprimento sanguíneo da época estava contaminado, pois não havia testes disponíveis. Estima-se que dos hemofílicos submetidos a transfusões entre 1979 e 1984 nos EUA, 90% tenham sido contaminados.
Os médicos deram 6 meses de vida a ele.
De volta às aulas? Não.
Surpreendentemente, na primavera de 1985, o estado de saúde de Ryan melhorou muito, e sua mãe solicitou seu retorno à escola. Porém, os diretores escolares disseram que não poderia.
Uma petição formal então foi enviada ao diretor da Western School Corporation (entidade que controlava as escolas da região), solicitando permissão para que Ryan pudesse voltar às aulas, o que foi negado.
Este fato causou uma batalha judicial que duraria 8 meses.
Batalha nos tribunais:
26 de agosto de 1985 – Primeiro dia de aulas, foi permitido a Ryan ouvir as aulas por telefone.
2 de outubro – O superintendente da escola mantém a decisão de proibir a presença do aluno
25 de novembro – O Departamento de Educação de Indiana diz que Ryan deve ser admitido
17 de dezembro – O conselho da escolha decide por unanimidade que deve recorrer
6 de fevereiro de 1986 – Novamente o DE julga a favor de Ryan, após inspeção médica por autoridades do distrito.
21 de fevereiro – Ryan volta à escola. Naquela mesma tarde, uma liminar concedida por um juiz diferente o barra de novo
2 de março – Os “opositores” de Ryan fazem um leilão no ginásio para obter fundos para manter Ryan longe.
10 de abril – O caso de Ryan é julgado em instância superior e o veredicto é a seu favor. Ryan volta às aulas.
18 de julho de 1986 – A Corte de Apelações de Indiana recusa-se a ouvir quaisquer outras apelações.
Mobilização contra Ryan!
A escola onde Ryan estudava sofreu enormes pressões de pais e professores, para baní-lo após sua doença ficar notória. 117 pais (de uma escola com 360 alunos) e 50 professores assinaram uma petição encorajando os diretores a afastá-lo.
Devido à ignorância global sobre a doença na época, o diretor assentiu.
"Mike Huckabee, político norte-americano, defendia a idéia de que todos os soros positivos deveriam ser postos em quarentena."
Em 1983, a Associação Médica Americana divulgava coisas como “evidências sugerem que o contato domiciliar pode transmitir a AIDS”, e a crença que a doença poderia se espalhar assim era comum. No dia 21/2/1986, quando Ryan voltou à escola, 151 dos 360 alunos ficaram em casa. Ryan também trabalhava como entregador de jornais, e muitas das pessoas na sua rota simplesmente cancelaram a assinatura, por medo de se contaminar.
Mesmo com o aval do secretário de saúde do Estado de Indiana, Dr Woodrow Myers, que tinha vasta experiência no tramento de aidéticos em San Francisco, e com um trabalho publicado no New England Journal of Medicine em 86, afirmando que o contato casual não oferecia riscos, pais e professores ignoraram tais recomendações.
Quando finalmente Ryan foi readmitido na escola, um grupo de pais retirou seus filhos de lá, e iniciou uma escola alternativa. Ameaças de violência e processos continuavam.
As pessoas na rua gritavam: “Nós sabemos que você é bicha”.
Até os editores do “Kokomo Tribune”, jornal local que militava pela causa de Ryan foram chamados de homossexuais e ameaçados de morte.
No ano escolar seguinte, Ryan assistiu as aulas normalmente, porém era infeliz e tinha poucos amigos. A direção da escola o obrigava a comer com utensílios descartáveis e a usar banheiros separados. As ameaças seguiam. Quando uma bala foi disparada contra a janela da casa de Ryan, a família decidiu se mudar de Kokomo. Após o término do ano escolar, a família mudou-se para Cícero, em Indiana. Ryan foi matriculado em outro colégio e (bem) recebido pelo novo diretor e por alunos que receberam educação sobre a AIDS.
“A Notoriedade do caso pela imprensa…”
Apesar de isolado na escola, o caso de Ryan White ganhou notoriedade nacional, disparando uma onda de discussão sobre a doença. Ryan aparecia com freqüência nos jornais e televisão, discutindo seu drama. Participou de vários eventos educativos e para arrecadar fundos para vítimas da AIDS.
Várias celebridades ajudaram e se tornaram amigos dele, como Elton John, Michael Jackson, Ronald Reagan e Kareem Abdul-Jabbar. Pelo resto de sua vida, aparecia frequentemente no talk show de Phil Donahue. Sua atriz preferida, Alyssa Milano, o encontrou um dia e lhe deu um beijo. A casa de sua família em Cícero foi comprada com a ajuda de Elton John, e durante o colegial, White dirigia um Mustang presenteado por Michael Jackson.
Porém, a “fama” o incomodava. Dizia que trocaria tudo aquilo pela liberdade de sua doença.
Em 1988, Ryan discursou perante a Comissão de AIDS, do Presidente Ronald Reagan. Contou sua experiência e enfatizou a educação sobre a AIDS, e a diferença que esta fez no tratamento que recebeu em Cícero.
Em 1989, a emissora de TV ABC levou ao ar o filme “The Ryan White Story”, contando a vida deste. As pessoas em Kokomo tiveram a sensação que a cidade teve um retrato negativo, o que foi confirmado pelo fato do gabinete do prefeito ter sido inundado por queixas vindas de todo o país. E olha que ele nem era o prefeito na época.
Legado e morte
O caso Ryan White fez os Estados Unidos perceberem, junto com outras celebridades que padeceram da doença na época, como Rock Hudson e Freddie Mercury, que a AIDS estava se tornando uma epidemia. Sua morte também inspirou o surgimento de inúmeras entidades para ajuda aos portadores da doença, além do Ryan White Care Act, uma lei americana que propicia fundos para ajudar os portadores mais pobres da doença, mesmo os sem o seguro social.
Michael Jackson compôs a música “Gone Too Soon” em homenagem a Ryan White.
Também foi uma importante mudança de paradigma sobre a doença, pois até a época, a AIDS era uma doença atribuída aos gays. Com o preconceito, a AIDS era simplesmente ignorada, e a história de Ryan fez perceber que não era uma doença só dos gays.
Ryan White e sua família rejeitavam qualquer crítica aos homossexuais. Muitas vezes era taxado de “vitima inocente” da doença, o que negava veementemente, pois isso deixava implícito que os homossexuais eram culpados. E jamais teria vivido tanto tempo sem a ajuda da comunidade gay, pois os gays de Nova York faziam questão que ele soubesse das novidades nos tratamentos antes que estes chegassem a Indiana.
No início de 1990, a saúde de Ryan se deteriorava rapidamente, e em 29 de março, ele foi internado. Morreu em 8 de abril de 1990, aos 18 anos.
Seu funeral atraiu 1500 pessoas, entre elas, as celebridades suas amigas. O presidente Ronald Reagan, que era criticado por nunca mencionar a AIDS em seus discursos, naquele dia prestou um tributo a Ryan, o que foi um grande indicativo de como o caso fez mudar a percepção sobre a doença.
Ryan White foi enterrado em Cícero.
Seu túmulo foi vandalizado por 4 vezes naquele mesmo ano.
Abaixo uma entrevista que Michael cita Ryan White:
SB: Não havia um garoto o qual você foi muito próximo e que adquiriu AIDS numa transfusão de sangue?
MJ: Ryan White. O mais difícil . Quando uma criança morre, ou está doente, eu realmente não entendo. Mas eu ouvi Ryan White, de 12 anos, à minha mesa de jantar em Neverland dizendo para a mãe como enterrá-lo. Ele disse " Mãe quando eu morrer não me ponha terno e gravata, eu não quero estar de terno e gravata. Me ponha num OshKosh jeans e camisa." Eu disse " Eu preciso ir ao banheiro," e eu corri para o banheiro e chorei horrores. Ouvir esse garotinho dizer para a mãe como enterrá-lo. Isso me machucou. Era como se ele estivesse preparado para isso e quando ele morreu ele estava usando OshKosn jeans e camisa e um relógio que eu dei para ele. Eu estava sentado sozinho nessa sala e ele estava jazendo lá e eu me senti tão mau. Eu só queria abraçá-lo e beijá-lo, dizer que o amava, e eu fiz tudo isso quando ele estava vivo. Eu cuidei dele e ele ficou na minha casa. Mas vê-lo deitado lá... Eu falei com ele, "Ryan eu prometo que farei alguma coisa em sua honra em meu próximo album. Eu vou criar uma canção para você. Eu vou cantá-la. Eu quero que o mundo saiba quem você é. " Eu fiz Gone Too Soon. Essa foi para ele.
SB: Você acha que ele te ouviu quando você falou isso? Você se sente em contato com a alma de pessoas que você amou e perdeu? Você ainda se sente perto deles?
MJ: Sim. Sim. Sim.
SB: Então você teve que lidar com a morte dele e de outras pessoas as quais você era próximo?
MJ: Isso me machuca muito. Outro garoto chegou até mim e ele era branco como a neve, literalmente, branco como a neve ou como um pedaço de papel. Ele estava morrendo de cancer e ele me amava, ele veio até o meu quarto e viu as jaquetas que eu usava e os vídeos, ele as vestiu e estava no paraíso. Me disseram que ele não iria viver. E qualquer dia ele apenas iria, eu disse, "Olha, eu vou visitar sua cidade." Eu acho que ele era de Kansas City." "Eu vou abrir minha turnê em Kansas City em três meses. Eu quero que você venha ao show. Eu vou te dar essa jaqueta." Ele disse, "Você vai dá-la para mim?" Eu disse, "Sim, mas eu quero que você a vista para o show." Eu estava tentando fazê-lo aguentar. Eu disse, "Quando você vier ao show eu quero te ver com essa jaqueta e com essa luva." E eu dei à ele uma das minhas luvas de lantejoulas. Ele estava no paraíso. Quando eu cheguei à cidade ele estava morto e o enterraram com a jaqueta e com a luva. Ele tinha 10 anos. Deus sabe, eu sei que ele tentou o máximo para aguentar.
SB: Você fica bravo com Deus quando coisas assim acontecem?
MJ: Não. Eu só não entendo. Eu gostaria que pudessemos saber mais sobre o outro lado. Eu sei da promessa de vida eterna e de estar no paraíso. Mas por que sofrer, por que sentir antes de atravessar para a luz branca, ou que quer que seja? Deveria ser a experiência mais linda, seja o que for.
MJ:Essa história sobre o garoto foi verdade. Eu gostaria que você pudesse ver o rosto dele, Shmuley, gostaria mesmo.
SB: E essa foi uma história de promessa, certo? Você disse à ele, "Se permanecer vivo..." Certo?
MJ: Sim, eu estava tentando fazê-lo aguentar. Disseram que ele iria morrer e eu disse, "Eu sei que eu posso fazer alguma coisa sobre isso." Sabe, eu estava tentando fazê-lo olhar para frente, a aguentar e eu disse, "Vista isso para o show." e ele estava tão feliz. Quando eu cheguei à cidade ele estava morto.
SB: Como você se sente, descreva o sentimento para mim por apenas um minuto. Como você se sente quando está perto de ... [uma menininha doente de câncer que Michael e eu conhecíamos]?
MJ: Eu a amo.
SB: Você sabe que poderia fazer a diferença com eles e você sabe que apenas por estar perto de você parte da doença deles quase vai embora. Você sabe que os rabinos anciãos disseram que toda vez que se visita alguém doente se tira uma pequena porcentagem da doença deles, mas com você, é quase como se você tirasse 50% da doença deles, sabe? Eu sei que você sabe disso.
MJ: Sim, sim. Eu adoro fazer algo para as pessoas... Eu não gosto de ver pessoas machucadas ou sofrendo, especialmente crianças.
SB: Você sente que tem um poder de cura que foi dado à você? Ou é por causa da celebridade? Em outras palavras, ser uma grande celebridade, quando você dá atenção à uma criança, elas se sentem realmente bem. Elas sabem o quão famoso você é, elas se sentem "Uau, alguém tão famoso assim se importa comigo, eu devo ser especial." Mas isso é além da celebridade? É algo em você que você tinha antes da celebridade?
MJ: Eu acho que é uma coisa que eu deva fazer por que eu sempre tive esse anseio de dar e ajudar e fazer pessoas se sentirem melhor.
SB: Você tinha isso antes quando você era Michael Jackson o garoto?
MJ: Sim.
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